“Jo sabia que li passava alguna cosa, però vam tardar deu mesos en saber què”. Jèssica Martín explica com va descobrir que el seu fill Gerard, i després la seva filla Clàudia, patien una malaltia degenerativa d’origen genètic anomenada distròfia muscular de cintura. Un no parar de metges, símptomes i proves per una malaltia rara de la que es calcula hi pot haver 50 casos a tot Espanya. “Es manifesta per una debilitat progressiva de la musculatura en la cintura escapular i pelviana, i es van agreujant amb el temps mentre destrueix teixits musculars”, relata. Davant la manca d’informació, ella i el seu marit, Oriol Fuster, junt amb familiars i amics van decidir engegar el Proyecto Alpha, amb tres objectius.

El primer, convertir-se amb l’associació de referència a nivell estatal i tenir un registre de casos concrets. De moment en tenen 18. D’altra banda, volen crear una guia informativa no només per la detecció precoç, sinó també per poder ajudar a afectats i familiars: “Quin tipus de dieta es recomana, com afrontar les sessions de fisioteràpia... És una malaltia que no té cura, i et pots trobar que no saps què fer per combatre-la dia a dia”. I per últim,  obtenir recursos per finançar la investigació i aconseguir ajudes en rehabilitació per millorar la vida dels afectats.

Actualment ja hi ha alguns assajos clínics avançats a llocs com els EUA i Itàlia, i una de les voluntats de Proyecto Alpha és poder-los portar aquí per iniciar investigacions pròpies, i de fet des de l’Hospital de Sant Joan de Déu estan en contacte per intentar acostar algun assaig cap aquí. Mentrestant, seguiran lluitant dia a dia.

Cursa d'obstacles per recaptar fons

Proyecto Alpha amb El Sorrall van organitzar una cursa d’obstacles per recaptar fons per l’associació. La cita va ser tot un èxit, ja que va aglutinar 130 participants i van aconseguir recaptar 350 euros. Un petit pas per seguir donant suport a l’associació, que busca “vincular la malaltia amb l’esport” perquè precisament quan es fa exercici intens, el cos produeix les enzimes que els malalts d’aquesta distròfia tenen sempre molt elevades (CK), que provoca dolor muscular intens, pèrdua de força i destrucció muscular fins que perden tota la mobilitat.