Un nen mataroní, l'únic de l'Estat escolaritzat tot i requerir nutrició intravenosa

L’Albert Otero és un nen mataroní de 7 anys que fa una vida com qualsevol altre nen de la seva edat. Va a l’escola, es relaciona amb els seus amics i quan torna a casa juga amb els seus germans. Però l’Albert pateix la condició de budell curt. Pocs dies després del seu naixement li van detectar una infecció greu als budells, el van haver d’operar i treure-li la part afectada i li van deixar només una petita part, tant de budell prim com gruixut. Com a conseqüència, l’Albert no pot absorbir per sí mateix els nutrients dels aliments que menja i necessita ajuda de nutrició parenteral, és a dir, nutrició intravenosa.

L’Albert, que va a l'Escola Pia Santa Anna, no pot absorbir per sí mateix els nutrients dels aliments que menja

Actualment l’Albert va connectat a una bomba d’infusió durant 19 hores al dia i porta una via central per infondre nutrients. Els seus pares són els encarregats de connectar-lila nutrició a la tarda i desconnectar-li al migdia de l’endemà. La seva mare, Pilar Rigau, explica com malgrat tot el seu fill fa una vida el més normal possible: “Porta una motxilla amb la bomba i la bossa, però amb l’edat que té ja pot anar independent i tenir autonomia”. I recorda que “quan era més petit era més complicat perquè gairebé no es podia moure i, a més, l’havia de portar durant 22 i 20 hores”.

Únic nen amb nutrició parenteral que va a l’escola

Malgrat aquesta circumstància, els pares de l’Albert han volgutque el seu fill fes una vida com qualsevol altre nen. I és per això que van decidir escolaritzar-ho, convertint-se així en el primer nen amb el seu cas que va a escola a Espanya. “Jo volia que comencés l’escola amb 3 anys, com tots els altres nens, però també tenia clar que hi hauria moments que el meu fill faltaria a classe i que hauria d’estar a l’hospital per possibles infeccions que agafa”, apunta Pilar. La mare lamenta la falta d’informació i de suport que es va trobar aquí en aquell moment ireconeix que l’empenta i l’esperança la va trobar a l’exterior. La Pilar va haver de moure’s i buscar informació a llocs com als Estats Units, on va trobar grups de suport dels quals va aprendre molt i va tenir l’oportunitat de parlar amb pares i mares de nens amb el mateix diagnòstic que el seu fill que anaven a escola sense problema.

D’aquesta manera, l’Albert va començar a l’Escola Pia El Torrent amb el suport d’una vetlladora.  Tot i que al principi va haver de faltar sovint, ràpidament l’adaptació va ser molt bona. “Al principi tenia una vetlladora moltes hores però de mica en mica la tenia menys temps i ara només la té durant el matí”, apunta la Pilar, i explica que “la funció de la vetlladora és simplement acompanyar-lo quan ha d’anar al lavabo, perquè no hagi de deixar la motxilla a terra”. Per tot el demés, l’Albert està integrat a l’escola, té amics i fa l’horari escolar com tots. Segons la seva mare, la important implicació per part de l’escola i la seva atenció cap al seu fill han estat claus per a la seva bona integració: “L’acompanyen en les coses que li costen més, li adapten les assignatures que a ell li suposen un problema, hi ha la mestra de suport que l’ajuda... i és que s’ha de saber que, per exemple, si està més deshidratat, li costa més concentrar-se”. Ella ho té clar: “estic molt contenta com ho ha enfocat l’escola PIA, perquè han fet que el meu fill es pugui integrar molt bé”.

La mare lamenta hi hagi centres educatius que directament no es veuen capacitats per rebre un cas com el del seu fill

Però per què la resta de nens com l’Albert no van a l’escola? Perquè ell és l’únic a Espanya? En aquest sentit, la Pilar lamenta que hi hagi centres educatius que directament no es veuen capacitats per rebre un cas com el del seu fill. “Es deuen pensar que vols una mena d’infermera i jo mai he demanat això”, afirma. A part de les escoles, el principal problema és la por que tenen molts pares a l’hora de portar els seus fills a les escoles. Una por per la qual acaben optant perquè el nen es quedi a casa. Segons Pilar, “a les mares els hi fa angunia que els nens vagin a l’escola amb una via central per si li donen un cop, però jo el que no faré és que el meu nen no visqui per por”. Es tracta sens dubted’un treball conjunt on influeixen les dues parts, perquè “treballant en equip l’escola i els pares, sense por ni per part d’un ni per part de l’altre, el nen es pot adaptar perfectament”.

Conciliació amb la vida laboral

Les famílies que s’enfronten a això s’han de preparar a una circumstància completament nova, un aspecte que no sempre és fàcil. A més, no totes les atencions cap al nen les pot fer la vetlladora, sinó que és necessita un compromís més ferm per part d’un dels pares. “Quan ell va començar l’escola jo vaig plegar de la feina perquè, per poder fer una vida normal el nen, tu has de deixar de fer la teva vida normal”, afirma la Pilar i afegeix que “quan està a l’escola i passa alguna cosa més complexa, m’han de trucar a mi i jo m’he de poder desplaçar en un mínim de temps”. Aquesta disponibilitat és també un dels problemes de molts pares, ja que n’hi ha que no poden fer aquest sacrifici.