Un mataroní recapta fons per la investigació de dues malalties rares

Juan Robles, mataroní i col·laborador de la Fundació Duchenne Parents Project ha obert una petició per recaptar fons per a la investigació de les distròfies musculars de Duchenne i Becker. L'objectiu, finançament per seguir treballant per trobar una cura per aquestes malalties rares. Es tracta d'una malaltia degenerativa que es diagnostica, en la més comú, en els infants i està causada per una mutació d'unen que codifica la distrofina, fent que la distrofina estigui absenta, les cèl·lules musculars es danyin facilment i la debilitat muscular provoqui que els nens acabin en cadira de rodes als volts dels 12 anys i l'expectativa de vida sigui els 30.

L'objectiu del crowdfunding a migranodearena.org és recaptar diners per seguir investigant, donar a conèixer la malalti i que el missatge pugui arribar a més gent, ja que el coneixement és fonamental per poder posar sobre la taula aquesta problemàtica. Com a repte, han escollit que un grup d'amics pugi a Montserrat, a peu i de nit el proper 8 de juny. 72km en total que vol fer el grup de companys que han format per a la fita.

L'objectiu és recaptar 7.900 euros, perquè 79 són els exons que formen la distrofina. Tots els diners recaptats es destinen i es gestionen a l'Associació Duchenne Parents Project.

es pot fer una aportació en aquest enllaç: https://www.migranodearena.org/reto/20226/72-km-por-duchenne