Xavier Truqué i Bertran és un noi de Vic de 22 anys afectat de Niemann-Pick, una malaltia minoritària neurodegenerativa per a la qual no hi ha cap tractament curatiu. Va ser diagnosticat fa vuit anys, tot i que des de molt abans els seus pares ja cercaven resposta a la seva manca de memòria progressiva, als tremolors, a les caigudes i a la seva impossibilitat per aprendre coses noves. Finalment, després de moltes visites mèdiques a altres centres, va ser diagnosticat a l'hospital Sant Joan de Déu.
Avui, prop d'una vintena de nens, nenes i joves del país formen part de la Fundació Niemann Pick (fnp.es), nascuda per promoure la investigació mèdica de la malaltia i millorar l'atenció i ajut als afectats i també a les seves famílies. De cara a recaptar fons pels programes de recerca sobre el Niemman-Pick, un grup de familiars i amics d'en Xavier han engegat una campanya solidària a la qual s'hi ha sumat la revista Capgròs. Aquesta es basa en la venda d'unes polseres solidàries dissenyades i fetes a Mataró. A més de la nostra ciutat, Torelló i Vic també s'han sumat a aquesta campanya amb diferents punts de venda i altres activitats. Per tenir més informació, podeu consultar el seu grup de Facebook
Comentaris