Mataró acull el IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil

El TecnoCampus acollirà el proper cap de setmana el IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil i comptarà amb els millors especialistes a nivell mundial sobre aquesta problemàtica. Organitzat per l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil, l’objectiu principal és donar a conèixer a professionals i famílies l’actualització de coneixements i teràpies per abordar aquesta malaltia. També hi haurà testimonis vivencials i es mostrarà com incideix en la vida quotidiana ser protagonista d’una de les situacions que genera la Síndrome en qüestió.

Un dels problemes més greus de cara a diagnosticar aquesta síndrome és el desconeixement sobre la malaltia, fet que encara s’agreuja més en el cas de la Síndrome del Tremolor i Atàxia associacda a la SXF, una alteració que també es tractarà durant el congrés de dissabte i de diumenge.
Per parlar sobre la FXTAS hi haurà el doctor Paul Hagerman, genetista mol·lecular que forma part del consell assessor científic de la Fundació Nacional Americana de la Síndrome X. A més del Dr. Paul Hagerman i la Dra. Randi Hagerman, el IV Congrés Internacional de laSíndrome X Fràgil comptarà amb les dues fundadores del Centre de Recursos de la SXF (FX Development), a Denver (Colorado), la logopeda Sarah Scharfenaker “Mouse” i la terapeuta ocupacional Tracy M. Stackhouse.

En el congrés també participaran altres professionals: Josep Artigas, neuropediatra i psicòleg; la Dra. Montserrat Milà, bioquímica i genetista molecular; la doctora Elisabeth Gabau; la psicòloga Maria Díez; el Dr. Javier Pagonabarra, neuròleg; el Dr. Ignasi Blanco, cirurgià i genetista clínic; Eduardo Brignani, psicolèg de l’Associació catalana de la Síndrome X Fràgil; les neuropsicòlogues Katy Garcia i Eugènia Rigau, i la doctora Esther Cabrera, directora de l’Escola Superior de Ciències de la Salut del TecnoCampus.

Què és la SXF?
La Síndrome X Fràgil és un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X, que pot causar dificultats des de l’aprenentatge fins a una disminució de la capacitat intel·lectual. Afecta 1 de cada 4.000 nens i 1 de cada 6.000 nenes, i una de cada 250 dones són portadores sense tenir manifestacions evidents. Actualment, es considera la causa més freqüent de disminució en la capacitat intel·lectual.

L’Associació Catalana X Fràgil va néixer el 2005 per donar resposata a les famílies amb un infant amb la Síndrome X Fràgil. Aquesta entitat es defineix com un espai de trobada i de suport per interactuar i intercanviar experiències entre les famílies que es veuen afectades per aquest síndrome. Aquest any es commemora el 20è aniversari de l’associació.