Cuidar el cuidador

Cuidar el cuidador. Amb només tres paraules es pot definir la tasca que realitza des de l’any 1990 l’Associació Familiars Alzheimer del Maresme. Una tasca important i continua, però que a Mataró pren especial rellevància cada mes de setembre, amb la commemoració del Dia Mundial de l’Alzheimer i la celebració de la caminada solidària “Mataró Camina per l’Alzheimer”. Aquestes dues cites serveixen per visualitzar la tasca d’aquesta entitat que ofereix suport moral, psicològic i material als malalts i les famílies afectades. L'origen de l'Associació Familiars Alzheimer Maresme es remunta a l'any 1990. Inicialment es va crear com una delegació comarcal de l’Associació de Familiars Alzheimer de Barcelona. Amb el temps, i gràcies a la bona feina feta, l’entitat va iniciar una nova etapa com a associació independent, amb els mateixos objectius d’ajudar a les famílies afectades per la malaltia.

“A les famílies la notícia els cau com una llosa a sobre, i quan ens venen a veure estan molt afectades”, explica Ascensió Miró, expresidenta i membre de la junta de l’AFAM. Ella, com tota la resta de membres i socis de l’entitat, va viure de ben a prop la malaltia que va afectar el seu marit. Una malaltia de la qual ara es coneix molt més que fa vint anys, quan l’associació començava a treballar. “Llavors es parlava de demència senil o de la malaltia de la Rita Hayworth (l’actriu va ser un dels primers personatges públics afectats per l’Alzheimer)”. En aquest temps s’ha pogut avançar en coneixement, gràcies també a la conscienciació de les famílies i la societat, i a decisions com la que va prendre Ascensió Miró, que va donar el cervell del seu marit a la ciència. Estimular la investigació científica és un altre dels objectius de l’entitat, que a banda del suport als malalts i els seus cuidadors, també promociona la necessitat d'un diagnòstic correcte i treballa per a informar i sensibilitzar la societat, amb accions com la caminada solidària d’aquest proper diumenge 30 de setembre o al concert que oferirà Marina Rossell el proper 6 d’octubre al Teatre Monumental.

Amb els diners que es recapten en aquestes accions, es tiren endavant altres iniciatives com ara el Centre de Dia inaugurat el gener de l’any 2010 al carrer Carlemany. En aquest centre de dia hi ha places per a 49 persones que reben atenció terapèutica. “S’hi fan moltes activitats, perquè encara que l’Alzheimer no es pot curar, sí que se’n poden pal•liar els efectes”, explica Miró. I sobretot, el Centre de dia constitueix també un alleugeriment per les famílies dels malalts: “El cuidador necessita desconnectar, ha de poder disposar d’unes hores al dia per passejar, anar al gimnàs o distreure’s. Perquè moltes vegades, acaba petant abans el cuidador que el malalt”, afegeix Miró.


Símptomes i evolució de la malaltia
La malaltia de l’alzheimer comença amb l'aparició lenta de símptomes que aniran evolucionant al llarg dels anys. Inicialment es produeix pèrdua de memòria, dificultats per realitzar fets quotidians normals, com la higiene personal, menjar, etc. En una segona fase, el malalt pateix desorientació temporal i espacial, el seu llenguatge perd fluïdesa, té dificultats per vestir-se sol i necessita ajuda constant. En la fase avançada de la malaltia, la incapacitat és ja profunda i no es pot valer per si sol. La seva personalitat experimenta alteracions irreversibles, deixa de parlar, no reconeix als amics o familiars i acostuma a presentar incontinència urinària i fecal. Augmenta la rigidesa muscular, quedant progressivament reclòs en una cadira de rodes i després al llit, al mateix temps que sorgeixen altres complicacions, com l'ansietat, l'agressivitat o la depressió.

Un dels actes organitzats en motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer va ser la xerrada del doctor Antoni Salvà Casanovas, director de l'Institut de l'Envelliment, a la sala d’actes de Caixa Laietana. En aquesta conferència, Salvà va defensar que “mentre no tinguem un fàrmac capaç d’aturar la malaltia, cal que fem servir totes les armes al nostra abast per millorar la qualitat de vida del malalt”. En aquest sentit, va remarcar que “la mitjana d’edat de persones amb alzheimer és elevada i també tenen problemes associats a l’edat, cal tenir cura perquè també s’ha de fer front a aquests problemes, i no només l’alzheimer.” Salvà va destacar el paper que juguen els familiars del malalt i va avisar que són ells els qui “pateixen des del primer dia i qui conviu amb el malalt. Cal que tingui tota aquella informació i que l’ajudi a entendre què està passant. Algunes estratègies impliquen el familiar”. El doctor Salvà va parlar sobre l’existència de fàrmacs per tractar l’alzheimer. Va destacar que avui es coneix millor la malaltia i que s’està treballant en la recerca, i si bé, els estudis actuals “no aporten nous fàrmacs que a curt termini ens permetin dir que podem tractar millor la malaltia”, si que pot ser que en el futur “tinguem fàrmacs que no l’erradiquin però frenin la seva evolució”.