Capgròs
El Galgo Team, un equipo de BTT formado por seis padres de Mataró y Maresme (Gonzalo, Abraham, Luis, Guillo, Oriol y Carles) han puesto en marcha una campaña de recaudación de fondo a mí grano de arena para dar visibilidad y apoyo a los afectados y familiares de una dolencia rara, la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de sarcoglicans, que sufren poco más de 20 personas a todo España. Los hijos del Oriol, uno de los integrantes del equipo, sufren esta dolencia y son dos de los 28 afectados a todo el Estado. Por eso, mejor que ellos no hay nadie para saber la importancia de concienciar y dar visibilidad a las dificultades diarias de los afectados y sus familiares.
En este contexto, el Galgo Team ha impulsado un reto liderado por la Asociación Proyecto Alpha, creada a Mataró por la familia mencionada, con la voluntad de participar los próximos días 6 y 7 de noviembre a la Costa Blanka Bike Race, una cursa de bicicleta de montaña de gran dureza donde realizarán 107 kilómetros con un acumulado de 3.872 metros de desnivel. El objetivo es transformar estos metros de desnivel en euros para apoyar al proyecto de investigación del Hospital San Juan de Dios sobre esta dolencia.
Cómo se puede ayudar?
Se puede aportar un gra de arena haciendo una donación -desgravable a la renta- en este enlace. También ayuda y mucho el hecho de compartir el reto en las redes sociales personales de cada cual para dar más visibilidad al proyecto y, naturalmente, animando a contactos, familiares y amigos a que se realicen aportaciones y ayuden a concienciar, difundir y sensibilizar sobre la Distrofia Muscular de Cinturas. Antes de la pandemia ya se organizaron con éxito algunas acciones solidarias, cómo por ejemplo una cursa de obstáculos al Sorrall o una recaudación de fondo a las Escuelas Pías, donde estudian los niños afectados a Mataró por esta dolencia.
Proyecto Alpha y la Distrofia Muscular de Cinturas
El Proyecto Alpha nació cómo asociación sin ánimo de lucro para luchar por un tratamiento por los afectados de las Distrofies Musculares de cinturas por déficit de sarcoglicans. Se trata de una dolencia neuromuscular minoritaria caracterizada por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobre todo alrededor de los hombros y los muslos. Los síntomas pueden aparecer en cualquier etapa vital, y afecta con debilidad progresiva de piernas y brazos, dificultad para correr, levantarse del tierra o subir escalas; en fase avanzada, se necesita silla de ruedas y material ortopèdic y también se derivan problemas respiratorios y cardíacos.
Con solo 28 casos a España, los objetivos de la asociación son crear un registro de pacientes afectados, poder impulsar una guía informativa por los pacientes y los familias que permita establecer criterios de detección precoz de la dolencia y, por último, obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadores y la investigación.
- Proyecto Alpha a Instagram
- Galgo Team a Instagram
- Más información: https://www.proyectoalpha.org/
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