Proyecto Alpha: guiar, concienciar e investigar sobre la distrofia muscular de cintura

"Yo sabía que le pasaba algo, pero tardamos diez meses al saber qué". Jèssica Martín explica como descubrió que su hijo Gerard, y después su hija Clàudia, sufrían una enfermedad degenerativa de origen genético llamada distrofia muscular de cintura. Uno no parar de médicos, síntomas y pruebas por una enfermedad rara de la que se calcula puede haber 50 casos en todo España. "Se manifiesta por una debilidad progresiva de la musculatura en la cintura escapular y pelviana, y se van agravando con el tiempo mientras destruye tejidos musculares", relata. Ante la carencia de información, ella y su marido, Oriol Fuster, junto con familiares y amigos decidieron poner en marcha el Proyecto Alpha, con tres objetivos.

El primero, convertirse con la asociación de referencia a nivel estatal y tener un registro de casos concretos. De momento tienen 18. Por otro lado, quieren crear una guía informativa no sólo por la detección precoz, sino también para poder ayudar a afectados y familiares: "Qué tipo de dieta se recomienda, como afrontar las sesiones de fisioterapia... Es una enfermedad que no tiene cura, y te puedes encontrar que no sabes qué hacer para combatirla día en día". Y por último, obtener recursos para financiar la investigación y conseguir ayudas en rehabilitación para mejorar la vida de los afectados.

Actualmente ya hay algunos ensayos clínicos avanzados a lugares como los EE.UU. e Italia, y una de las voluntades de Proyecto Alpha es poderlos traer aquí para iniciar investigaciones propias, y de hecho desde el Hospital de San Juan de Dios están en contacto para intentar acercar algún ensayo cabe aquí. Mientras tanto, seguirán luchando día a día.

Cursa de obstáculos para recaudar fondos

Proyecto Alpha con El Sorrall organizaron una cursa de obstáculos para recaudar fondos por la asociación. La cita fue todo un éxito, puesto que aglutinó 130 participantes y consiguieron recaudar 350 euros. Un pequeño paso para seguir apoyando a la asociación, que busca "vincular la enfermedad con el deporte" porque precisamente cuando se hace ejercicio intenso, el cuerpo produce las enzimes que los enfermos de esta distrofia tienen siempre muy elevadas (CK), que provoca dolor muscular intenso, pérdida de fuerza y destrucción muscular hasta que pierden toda la movilidad.