Un suport imprescindible

Feia temps que la família d'en Julian De la Fuente notava que quelcom no funcionava. "Ja vèiem que no recordava algunes coses, que altres les repetia molt..." explica la seva filla, Maria Ángeles. Però les alarmes van saltar definitivament quan en Julian va viatjar en tren a Guadajalara, com feia habitualment, a veure la família. "Va baixar a l'estació de Saragossa", recorda la Maria Ángeles. Confós i desorientat, el van haver d'anar a buscar a la capital aragonesa. Poc temps després li diagnosticaven Alzheimer. D'això fa cinc anys, avui en Julián en té 79 i és un dels més de 30 usuaris del Centre de Dia que gestiona l'AFAM, l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer de Mataró i el Maresme.

"Al principi em va costar molt portar-lo aquí, i el meu pare tampoc s'hi veia", explica la Maria Ángeles, a la seu del centre al carrer Carlemany del barri de Cerdanyola. "Mirava els usuaris i els comparava amb ell i pensava: 'el meu pare no està pas així!'" Però avui està molt satisfeta d'haver donat el pas, i assegura que el seu pare també. "Aquí se sent com a casa, ha trobat el seu grup de gent i fa un bon grapat d'activitats. Se sent útil". De fet, quan no és al Centre de Dia es mostra més desganat i moix. "A casa els caps de setmana no sap gaire què fer, es cansa de llegir el diari i la televisió no li interessa gens".

En Julián manté força autonomia. Segueix vivint sol, com quan abans que li diagnostiquessin la malaltia, en un pis al barri de Cerdanyola, i va al gimnàs, acompanyat. Cada dia, de dilluns a divendres, s'acosta al Centre de Dia caminant, en aquest cas per ell mateix. Mai s'ha perdut. Allà segueix la rutina especial dels usuaris d'aquest centre terapèutic: esmorzar, veure les notícies del dia a la tv i començar les activitats, dividits en petits grups segons les capacitats  de cadascú. Des de teràpia d'estimulació cognitiva a manualitats, passant per reiki, musicoteràpia, jocs de taula o bingo. Els 18 treballadors del centre, entre infermers, terapeutes, psicòlegs i assistents socials, centren tota la seva feina en millorar les capacitats físiques, funcionals i cognitives dels malalts, perquè tinguin més autonomia i millorin la seva autoestima i capacitat d'integració social. L'Alzheimer no té cura, però tots els metges i terapeutes coincideixen en dir que continuar actiu és l'única manera de mantenir una mica a ratlla els símptomes de la malaltia.

Descans per a les famílies
El Centre de Dia també proporciona descans als familiars, un aspecte vital. "Nosaltres som una associació centrada al 100% en les famílies dels malalts" explica M. Àngels Fradera, presidenta de l'AFAM. El Centre de Dia, un dels dos que existeixen a Catalunya en l'àmbit terapèutic per a malalts d'Alzheimer, és un suport imprescindible tant per als pacients com per als seus familiars. L'eslògan de l'associació és "cuidar el cuidador", que sovint pateix un gran tràngol. "Potser el més dur és el canvi de caràcter de la persona que pateix la malaltia. Es tanquen en sí mateixos i diuen que no a tot", explica Fradera. La presidenta també apunta que el cuidador es converteix en "el dolent", l'ase dels cops de l'ira del malalt.  "Tot això no ho pots afrontar en solitari", explica Fradera. Ella ho va viure en primera persona, ja que la seva mare va patir Alzheimer, en un moment que la malaltia es diagnosticava molt més tard i que no hi havia un teixit associatiu ni mèdic de suport.

La primera associació maresmenca, creada com a grup d'ajuda mútua, es reunia a casa de la impulsora, Carme Costa. "Buidaves el pap, comparties experiències i te n'adonaves que no estaves sol", rememora Fradera. Fa 20 anys es va constituir com a entitat. Més enllà dels professionals del Centre de Dia tots els seus membres,com la pròpia Fradera, són voluntaris. "La condició per ser-ho és haver estat cuidador d'algun familiar malalt, perquè si no ho has viscut no ho pots entendre", constata. "Tot el que t'expliquen, que per a ells és nou i desconcertant, nosaltres ja ho hem passat", afegeix.  

No tractar-lo com un nen
Els familiars han d'aprendre moltes coses. Per exemple, a no tractar el malalt com si fos un nen. "Els has de donar llibertat, però una llibertat controlada. És un equilibri difícil", explica M. Ángeles, basant-se en l'experiència del seu pare. Establir unes rutines diàries, perquè el pacient tingui sempre els mateixos referents i no es desorienti, també és cabdal. Però sobretot cal aprendre a afrontar amb enteresa els efectes de la pèrdua de la memòria, quan arriba el temut moment que no recorden el teu nom, o et confonen amb una altra persona. "És xocant, perquè poden no recordar què acaben de fer, i en canvi explicar-te fil per randa una memòria d'infantesa", apunta Fradera. En un dels tallers que fan al Centre de Dia els pacients veuen pel·lícules antigues, de quan eren joves. Potser ja no recorden com es diuen les seves nétes, però poden canten de pe a pa les coples més populars dels films d'Antonio Machín.

En Julian ha acabat d'esmorzar i la seva filla el va a veure, abans que comencin les activitats. Eixerit i content, s'avé a fer-se una foto mostrant la samarreta de la Caminada per l'Alzheimer, que organitza l'AFAM aquest diumenge. "Com un fitxatge de futbol", bromeja. Un infermer li pregunta si seria Messi o Cristiano Ronaldo. "mmm, Cristiano millor". Els colors futbolístics els manté ben presents.