'La fibromiàlgia és una malaltia que costa d’explicar i d’entendre'

El 12 de maig es va celebrar el Dia Mundial de la Fibromiàlgia, una oportunitat per donar a conèixer una malaltia que encara és força desconeguda.
M. Carmen Garcia: Sí, encara falta molt perquè es reconegui, s’està investigant però no hi ha cal tractament específic. Com a molt et poden diagnosticar però després només et donen antidepressius i antiinflamatoris, que no son medicaments específics per la malaltia.

Quins símptomes defineixen la fibromiàlgia?
Carmen: Els dolors. T’aixeques molt cansat, de vegades no pots ni caminar, no dorms bé, i sense haver fet res especial no pots tirar. Els dolors es localitzen en divuit punts concrets a tot el cos, i no et deixen ni de dia ni de nit.

Quin és el procés perquè es reconegui la malaltia?
Carmen: El primer pas és anar al metge de capçalera, que t’envia al reumatòleg. Aquest et busca aquests divuit punts i et diagnostica fibromiàlgia o fatiga crònica.
Rosa Serra: La malaltia no es detecta per analítiques ni radiografies, sinó que es diagnostica a base d’anar descartant altres malalties com el reuma o l’artrosis.

Entre els professionals de la medicina sempre hi ha hagut opinions contraposades. Us trobeu amb molts dubtes per part dels metges a l’hora de diagnosticar la malaltia?
Carmen: Sí, i amb molta incomprensió, encara hi ha molts metges que no creuen en la fibromiàlgia
Rosa: ara es fan més d’estudis i també hi ha metges que s’hi aboquen molt, però n’hi ha d’altres et rebutgen. També passa que et fan creure que hi ha tractaments o proves que no són tals, o vas al metge a preguntar i no sabes de que els parles. Hi ha desinformació fins i tot entre ells mateixos.

Agafar la baixa per fibromiàlgia també és complicat.
Rosa: Sí, hi ha persones que treballen de mestres o a l’hospital que ho tenen més fàcil per demanar baixes, però no ho és per una dona que fa feines o que treballa a una fàbrica tèxtil.
Carmen: I les baixes no les donen per fibromiàlgia, sinó per depressió.

Troben suport en la família?
Rosa: si però costa, fins i tot a nivell familiar, de fer entendre. De vegades la família que sembla que t’entén, però en altres moments potser t’han vist bé i després no entenen perquè no vols sortir o què et fa mal. I no saps com explicar-ho. Costa molt d’explicar i d’entendre, perquè potser jo avui al matí he estat malament però a la tarda he pogut sortir, i la gent que m’ha vist això no ho entén.
Carme: la fibromiàlgia t’afecta a molts nivells, també en la vida sexual, perquè com que prens antidepressius la líbido és zero.
Rosa: Per la parella és difícil, t’han d’entendre molt i no tothom pot, algunes parelles s’han arribat a separar.

És difícil acceptar la malaltia?
Rosa: Sí, perquè al principi tampoc entens que et passa i et rebel·les davant la situació, no l’acceptes.
Carmen: A més, sovint afecta a persones que han sigut molt actives i molt exigents.
Rosa: Costa molt reconèixer, quan has sigut una persona que a tot has dit que sí, veure que ara has de dir que no a tot. La vida et canvia, vas perdent les amistats perquè com que sempre els dius que no a tot, al final ja no et pregunten i fan la seva vida. Tens dolor a tot arreu, de la punta dels cabells fins la punta de les ungles. No pots cosir, jo vaig haver de deixar de fer-me les ungles perquè em feien mal. Es perd la vista i la memòria...

Que recomaneu a les persones que es troben en aquesta situació?
Rosa: el primer, que intentin entendre la malaltia, que acceptin que la vida serà així i que no hi ha remei.
Carmen: el més important és aprendre que tenim unes limitacions, que hi ha coses que no podrem fer, si acceptes això pots viure millor. I després, anar provant teràpies que et relaxin i t’ajudin, a unes els va bé la piscina, a d’altres el ioga, etc.

A Mataró existeix una associació que atén les afectades i afectats per fibromiàlgia. Quin servei ofereixen?
Carmen: Quan ens arriba algú li expliquem que som associació sense ànim de lucre, li donem informació de tot el que té a veure amb la malaltia i li oferim teràpia en un grup d’ajuda mútua, i altres teràpies com tai-txi, ioga o risoteràpia.
Rosa: El primer dia tothom entra plorant i amb sensació d’incomprensió. El més important és que donem suport moral, comprensió, perquè ens hi trobem i comprenem la situació, perquè totes passem pel mateix.

El passat dia 8 Afimar va instal·lar una parada a la Plaça Santa Anna per donar a conèixer la malaltia. Quin és el missatge que voleu fer arribar a la societat?
Rosa: volem fer-nos conèixer, que la gent sàpiga que estem aquí i que ens entenguin, i també que se’ns reconegui que tenim una malaltia invalidant.